Torino, un convegno on line per accendere i riflettori sulle malattie rare infantili

TORINO, 22 maggio 2021 – Un convegno on line per approfondire le tematiche riguardanti le malattie rare infantili. Lo organizza sabato, 22 maggio, la F.M.R.I.O. (Federazione Malattie Rare Infantili) col supporto attivo di Anfass Torino, Fondazione Time2 ad altre 17 associazioni di patologia. L’evento si intitola “Intersezioni: tra malattie rare, complessità e disabilità”. E’ un appuntamento prezioso che vuole proseguire le riflessioni emerse nel convegno che si è svolto esattamente un anno fa. Si tratta inoltre di un’occasione per fare il punto della situazione sullo stato di avanzamento di alcune istanze e del quadro delle reti di presa in carico dando voce a medici, famiglie ed associazioni.

La presentazione del progetto ConTeSto, la rete delle malattie rare

Secondo i dati elaborati dal Registro Nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Piemonte vivono più di trentamila persone con malattie rare. Tutto questo evidenzia la difficoltà della presa in cura dei pazienti, differenti per patologie, età e contesto.

Proprio per questo è nata ConTeSto. La nuova rete dedicata alle patologie rare e complesse ed alla disabilità che mette in comunicazione i pazienti, le associazioni e i servizi del territorio piemontese che sarà presentato in anteprima sabato in occasione del convegno. Si tratta di un progetto significativo, soprattutto in questo periodo storico. La pandemia provocata dal Covid-19, infatti, ha accelerato ed appesantito la vita di tutti, acuendo l’isolamento, la paura e lasciando soli più che mai coloro che ogni giorno vivono la disabilità e la malattia. E con loro anche i cosiddetti caregiver. Cioè coloro che si trovano ogni giorno a prestare assistenza ad un proprio parente di primo grado non autosufficiente.

Le modalità di partecipazione al convegno

Il convegno “Intersezioni: tra malattie rare, complessità e disabilità” si svolgerà nella mattinata di sabato, 22 maggio, dalle 9 alle 12,30. Per accedere è necessario collegarsi al link cliccando qui .